Павловский Посад. Новости

Возьми газету бесплатно

Яндекс.Погода

четверг, 1 декабря

пасмурно-10 °C

Сейчас в эфире

Радио-1. Новости Подмосковья

Последний день зимы отмечен в календаре как Международный день редких заболеваний

28 февр. 2018 г., 12:45

Просмотры: 510


По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS 29 февраля (в невисокосный год – 28 февраля) официально получило статус Международного дня редких заболеваний.

В России этот день начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвящённая редким (они ещё называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

День редких заболеваний стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель – привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими недугами. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, отсутствие качественной информации, научных знаний о заболевании и, как следствие, – отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении ухода, тяжёлые условия социализации.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана (в Европе – 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Традиционно к Дню редких заболеваний общественными организациями и фондами проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия, одно из основных – Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных.

Собранные в ходе акции средства направляются на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.

По информации сайта Правда-TV.ru

Обсудить тему

Введите символы с картинки*

Самое читаемое

24 часа
неделя
месяц